Ziek Zijn - Werk [post 3/3]

Ik heb al vaker geschreven over de vreemde en vaak contradictoire opvattingen die hier in Nederland heersen met betrekking tot betaald werk. Zodra het echter over werk en chronische ziekte gaat, berg je dan maar, want Le Clusterfuck. Overigens is ook op deze laatste post in de serie de disclaimer "When it's not about you, it's not about you" van toepassing.

Aan de ene kant MOET je als chronisch zieke werken, want “iedereen is wel eens ziek” en je bent gewoon een luie aansteller en een uitkeringstrekker (uitkeringsGERECHTIGDE heet dat). Aan de andere kant word je, als je al een baan weet te vinden, continu aangemoedigd om je “maar lekker af te laten keuren” (alsof dat zo makkelijk gaat), want “het is toch wel lastig, zo’n zieke”. Alsof je een defect kopieerapparaat bent dat vervangen moet worden, op die toon. En ook recht in je gezicht, he.

Er wordt meestal impliciet, maar soms ook expliciet verwacht dat je als zieke meer, beter en langer werkt dan alle anderen, want je hebt wat te compenseren natuurlijk als "mislukte". Dat dat onaardige mens van een kantoor verderop haar werk niet doet omdat ze behalve lui ook te dom is om stro te vreten, geeft niet: die is er tenminste altijd. The message is loud and clear: wees nou maar gewoon gezond, zeikerd.

Overigens, er bestaat in het Arbowezen de compleet van de pot gerukte theorie dat als je maar flink op iemand die ziek is inpraat, hun ziekteverzuim afneemt. Ik snap wel waar die theorie vandaan komt: hier in Nederland is het namelijk gebruikelijk om je ziek te melden als je je werk niet zo leuk vindt. Dat iemand graag wil werken maar daadwerkelijk ziek is, is blijkbaar een onmogelijkheid. Hierop heb ik maar 1 ding te zeggen: als er iemand is die me met een “hartig praatje” van mijn chronische ziektes (ja, meer dan 1) af kan helpen, kom snel langs! Je krijgt een reiskostenvergoeding en een fucking salade geitenkaas van me. Ik zet nog koffie voor je ook.

Want mijn huidige situatie is complex. Ik ben een vrouw van 40, met een niet te vermijden overschot aan Zeer Buitenlandse Achternamen, die een, eh, interessant carrièrepad heeft afgelegd en bovendien chronisch ziek is in een mate die opvalt: 40 uur per week buitenshuis werken gaat hem niet worden, dat weet ik. Maar als ik Andere Mensen mag geloven, kom ik nooit meer aan de slag, want: “Als je zo vaak ziek bent, kun je niet in loondienst hoor.” Als ik dan opmerk dat ik me bewust ben van het feit dat dat lastig kan worden en daarom aan het onderzoeken ben of, en zo ja hoe, ik (al was het maar deels) vanuit huis zou kunnen werken omdat dat zowel vermoeiende reistijd als bacillen scheelt, dan krijg ik te horen dat neeeeeeeeee, dat al helemaaaaal niet kan, want [vul kulreden in]. Maar, wordt er dan haastig achteraan gezegd, ik moet ook zeker niet denken dat ik “zomaar” een uitkering kan gaan aanvragen, want zij “kennen iemand die iemand kent die ooit eens gehoord heeft van iemand die drie keer per week dialyseert en die veertig uur per week werkt!” of een ander "Broodje Superzieke Aap"-verhaal.

Zoals ik tegen dat type zei: “Dus even samengevat: in loondienst kan niet, freelance werken kan ook niet, een uitkering “mag” ik niet, dus wat moet ik dan? Nu meteen maar in mijn graf gaan liggen?” Waarop er zo’n halfbakken “Jaaah, neeeh, dat nou ook weer niet…” volgde. Ik had er die dag enorm de pis in (wat altijd goed is voor mijn assertiviteit) dus ik vroeg door: “Maar wat dan WEL?” Uit de leeglopende fietsband kwam slechts “Jaaaahnoudatweetikookniethoooooor!”

HOU. DAN. JE. BEK.

Echt, waar mensen zich mee bemoeien, niet te geloven. Ik ben in de afgelopen jaren dan ook toxisch allergisch [weer een ziekte erbij – red.] geworden voor al die al dan niet zogenaamd goedbedoelende types die me GEHEEL ONGEVRAAGD ge-“je moet gewoon”-en, maar die me verder nooit een steek verder kunnen helpen. Want tips als “Je moet gewoon een propedeuse halen en dan stoppen”, “je moet gewoon met een rijke oude vent trouwen en ~schrijfster~ worden”, of “je moet gewoon stand up comedian/trendwatcher/[ander fantasieberoep waarmee je over het algemeen geen rooie rotcent verdient] worden!” kan ik nou niet echt serieus nemen.

Los daarvan kan ik “gewoon” niet begrijpen dat deze mensen niet aanvoelen, laat staan inzien, hoe ondermijnend en beledigend deze “suggesties” zijn. Sowieso, maar al helemaal op het moment dat ik met mijn verrotte gezondheid met zeer veel pijn, moeite en nauwelijks steun keihard mijn best doe om een WO-opleiding af te maken, in de hoop dat ik mezelf op termijn met een niet-fulltime baan tóch zal kunnen bedruipen.

Dat mensen zonder enige schaamte dit soort schijt uit hun bakkes laten lopen, zegt in feite dat ik dan wel van mening mag zijn dat ik niet slechts chronisch ziek ben, dat ik dan wel ambities mag hebben die (veel!) verder gaan dan een creperende trophy wife zijn van een of andere oude bal, dat ik dan wel mag denken dat ik de wereld echt wel wat meer te bieden heb dan die 385 euro eigen risico, maar dat dát allemaal toch echt een brug te ver is. En daar, lieve mensen, word ik nou écht goed ziek van.

Ziek Zijn - Andere Mensen [post 2/3]

Chronisch ziek zijn heeft niet alleen invloed op mij, maar ook op mijn interactie met de rest van de wereld. Zoals bekend ben ik nooit goed geweest in intermenselijk contact, en dat is er sinds ik ziek ben niet op vooruit gegaan.

Ook hier is vaak sprake van de tweedeling waar ik in mijn vorige blogpost over schreef: óf ik ben de inspiiiring Superzieke, óf ik ben de zielige Beroepszieke. Voor die laaste groep ben ik, zoals te verwachten valt, Altijd Alleen Maar Ziek, hashtag Kortjakje, maar gek genoeg is er ook een groep die hardnekkig ontkent dat er ook maar iets met me aan de hand is en er maar vanuit blijft gaan dat ik heus wel 85 ga worden. Dit leidt tot eh, interessante interacties.

Let op: ook bij deze blogpost komt de disclaimer dat als het niet over u gaat, het niet over u gaat.

Dingen die mensen zonder blikken of blozen tegen me zeggen, the offensive crap edition:

De types die geïrriteerd zijn: “Ben je nou alweer ziek?” “Nee, nog steeds.” Echt, als jij het al irritant vindt, hoe denk je dat het voor mij is? Sommige mensen schijnen de indruk te hebben dat chronisch zieke mensen het met opzet zijn, om anderen dwars te zitten blijkbaar. Zo zei ooit iemand waarmee ik indertijd bevriend was: “Ik kan er niet tegen, tegen dat ziekzijn.” Op dat moment had ik te veel brandende pijn in mijn onderbenen die er letterlijk als boomstronken uitzagen vanwege de 10 liter vocht die ik vasthield (bijwerkinkje!) om “Nou, donder dan op” te zeggen, maar ik dacht het natuurlijk wel.

Zoals u zich waarschijnlijk kunt voorstellen heb ik deze vriendschap dan ook eerst een stille en toen een wat luidruchtiger — ja, weer eentje die de hint niet vatte — dood laten sterven, want er is weinig zo vervelend als ziek zijn en daarnaast ook nog rekening moeten houden met andermens’ gevoelens over mijn ziekte.

Newsflash: mijn ziekte draait niet om jou.

Het is ondertussen jaren geleden, maar ik verbaas me er nog steeds over. Want wat denkt zo iemand nou zelf? Dat ik het LEUK vind om ziek te zijn? Fuck nee, ik heb er flink de schijt in dat ik in een kadaver zit dat mij al een groot deel van mijn leven met enige regelmaat op creatieve wijze gigantisch in de steek laat. Ik word schijtziek van dokters die in me poken alsof ik een omhulsel-voor-ziekte ben in plaats van een levend wezen. Ik ben het schijtzat om bepoteld te worden alsof ik een ding ben, om aan machines gehangen te worden en puur afgerekend te worden op waardes, om niet gehoord te worden als ik aangeef waar mijn aderen zitten en dan weer weken rond te moeten lopen met twee compleet kapotgeprikte armen waardoor ik eruitzie alsof ik intraveneus heroïne spuit. Ik vind er geen kloot aan om “de leuke patiënt van de dag” te zijn voor coassistenten omdat ik een Zebra ben: mijn lichaam functioneert namelijk niet alleen niet volgens de regels van gezondheid, maar ook niet volgens de regels van ziekte. Het zijn van een “reuze interessante casus” is redelijk klote kan ik u vertellen.

Dan een opmerking die ik recenter te horen kreeg: “Als ik had wat jij had, dan zou ik zelfmoord plegen hoor!” Goh, dank je voor de tip, daar had ik zelf nou nog nooit bij stilgestaan. Ik denk dat ik mijn therapeut maar afbel. Pfff! Dat je het dénkt kan ik prima begrijpen, maar dat het je mond verlaat… Hoppa, weer iemand voor op mijn shitlist.

En dan heb je nog de “ziekte is iets waar je dankbaar voor moet zijn”-neuzelaars: ik moet dankbaar zijn omdat mijn ziekzijn me blijkbaar een andere blik op de wereld gegeven heeft, wat ervoor gezorgd heeft dat ik het leven en vooral die vermaledijde “kleine dingen” (zoveel meer) ben gaan waarderen, het zogenaamde “leed heeft een reden”-denken. Hier heb ik maar 1 ding op te zeggen *pakt megafoon*:

GELUHUHUL!!!

Zoals ik al in het De Levensvreugd zine schreef: leed heeft helemaal geen reden. Ook geen doel trouwens. En gelukkig ben ik niet de enige die dat vind.

Mijn ziekzijn heeft mij ab-so-luut NIETS positiefs gebracht. Ik ben er niet gelukkiger door geworden, ik ben dingen niet “meer gaan waarderen”. Mijn ziekzijn heeft me vooral ontzettend veel afgenomen: ik word elke dag geconfronteerd met mijn beperkingen, hoe klein ook. En dit zal ALTIJD zo blijven. Voor de rest van mijn leven. En nee, ik ben niet zo iemand die dat kan ~accepteren~, die functie is zoals bekend bij mij niet ingebouwd. Was dat wel zo, dan was ik namelijk al minstens 20 keer dood geweest, dus dat niet-accepteren heeft wel nut gehad. #positiefjes

Natuurlijk zullen er mensen zijn die oprecht vinden dat hun ziekte iets aan hun leven heeft toegevoegd. Volkomen geldig uiteraard. Waar ik echter wel de fuck van krijg, is dat dit “geluk bij een ongeluk”-voortvloeisel van het positief denken een haast verplichte (daar issie weer!) nerrutif is geworden.

Volgens diezelfde nerrutif zou ik door mijn ziek zijn ook “meer geduld en vrede” hebben gekregen. Nou nee. Ik ben, zeker sinds ik studeer, steeds pissiger geworden: ik doe zo verdomd mijn best en dan – hoppa! – wordt al mijn werk weer tenietgedaan omdat ik weer eens ergens een longontsteking vang. En ik word al helemaal razend als ik dan Petertje van 19 met z’n gezonde lichaam nog even lekker een peukie op voor de ingang van de faculteit zie opsteken. Waar ik met mijn verrotte longen dan weer doorheen moet lopen. Ik snap echt dat roken een verslaving is, maar ik zou hem het liefst die peuk uit z’n bakkes slaan.

Ook heb ik hoe langer hoe minder geduld voor gezeik, gezanik, geneuzel en moeizaam gedoe van anderen. Mijn karaktertrek dat ik snel verveeld ben en alles graag patcha!, dubbel tempo wil, is door mijn ziekzijn versterkt. Het feit dat ik nooit een van die 85-jarige pensionados ga worden die 4 keer per jaar ~lekker genieten~ op vakantie, maakt het alleen maar erger. Want uiteraard heeft ziek zijn me veranderd: ik ben harder en egoïstischer geworden. Karaktertechnisch ben ik er niet op vooruitgegaan.

Ziek Zijn - Op het Internet [post 1/3]

Toen ik de vorige week ziek op bed lag na te denken (want dat nadenken stopt zelden), realiseerde ik me dat ik het toch veel meer impact op mijn leven heeft dan ik zou willen, dat ziekzijn. Natuurlijk is er het ziekzijn zelf: de algehele malaise, de pijn, de vermoeidheid, de dubbel tempo aftakeling, de meestal redelijk vervelende behandelingen, de gederfde levensvreugd, de verloren tijd in wachtkamers, het gemiste geld (meer uitgaven, minder inkomsten), en natuurlijk de angst en stress dat het deze keer niet meer goed komt, met een blijvende levenskwaliteitvermindering tot gevolg.

Dit zijn over het algemeen dingen waar ik, zo goed en zo kwaad als het gaat, mee kan dealen en waar ik verder ook niet heel veel over te melden heb. Over de soosjul konstrukts en andere bagger waar ik als chronisch zieke mee te dealen krijgt, heb ik echter zeer veel te melden, vandaar dat er deze week een driedelige postserie verschijnt over Ziek Zijn. Hieronder volgt deel 1:

Ziek Zijn - Op het Internet

Laatst dacht ik eens na over of het mogelijk zou zijn om een realistisch blog over het leven van een chronisch zieke bij te houden zonder dat dat een magneet voor lotgenotencontactzoekers, leedconcurrenten, ramptoeristen en/of gehandicapteninspiratiepornozoekers wordt. Na wat rondklikken op het internet was mijn conclusie dat het antwoord daarop helaas “Nee” is.

Ik heb het gedurende mijn 100 jaar hier op LogPoes namelijk ook gemerkt: zodra ik ook maar iets uitgebreider schrijf over mijn beroerde gezondheid komen er behalve prettige reacties (die ik overigens zeer waardeer – deze post gaat dan ook niet over u) ook altijd wat klaagbegijntjes, “Oh god wat zielig”-erts en ander irritant volk van onder hun rots vandaan, die nooit reageren als ik over iets gezelligs blog. Heel bijzonder is dat. Ik vermoed dat ze een google alert op “chronisch ziek” hebben, want gezien het feit dat mijn statistieken bij dat soort posts omhoogschieten, behoren zij niet tot mijn 5 vaste lezers. Echt, er is maar 1 snellere manier om dit soort volk op je blog te krijgen, en dat is het organiseren van een winactie.

Het is interessant om te zien hoe je als mens in deze maatschappij blijkbaar alleen maar óf volledig gezond, óf altijd stervende kunt zijn, en indien altijd stervende alleen maar óf zielug óf inspirerend. De nerrutif is dusdanig hardnekkig dat patiënten zich er ook naar voegen: wie weleens een “ziekblog” gelezen heeft, ziet dat er toch, al is het onbewust, een bepaalde lijn gevolgd wordt. Je mag kiezen: of je bent een Beroepspatiënt en die is sneu, zielig, kan niets, is een stakker die altijd alleen maar ziek is. Of je bent een Superzieke en dus bijzonder, een held, inspiiiring. Het is het een of het ander, daar zit niets tussen. Zieke mensen zien als multifacetaire wezens is blijkbaar te complex. Een zieke wordt per definitie gereduceerd tot een volledig ontmenselijkte karikatuur.

Je zou denken dat ik als allochtoon/buitenlander/whatever het trendwoord tegenwoordig ook is, wel gewend zou zijn dat ik maar twee keuzes heb: ook daar mag je kiezen tussen “criminele mislukkeling” of “hoogopgeleid wondertje”. Weet u meteen waarom ik mezelf letterlijk bijna doodwerk om dat bachelordiploma te halen. Maar dit, zoals wel vaker, terzijde.

Terug naar de ziekblogs. Dit soort blogs trekken zonder uitzondering mensen uit de volgende groepen aan:

DISCLAIMER: mocht u niet in een van deze categorieën vallen, dan is het volgende Oud-Amsterdamse spreekwoord van toepassing: when it’s not about you, it’s not about you.

De Lotgenotencontactzoekers: Er zullen heus wel mensen zijn die steun hebben aan lotgenoten en er zullen ook heus wel lotgenotencontactsituaties zijn die wél constructief zijn. Ik heb ze echter nooit meegemaakt. Ik heb dan ook een schijthekel aan lotgenotencontact, omdat lotgenotencontact in mijn ervaring altijd verzandt in leedconcurrentie: lekker tegen elkaar opbieden wie het ergste ziek is en het grootste leed heeft. Sowieso ben ik er in de loop van mijn leven achter gekomen dat groepsgestakker-rondom-vervelende-omstandigheden voor mij in ieder geval geen gezonde basis is voor intermenselijk contact, laat staan vriendschap.

De Ramptoeristen: Mensen die zelf nergens last van hebben, maar hun kloterige persoonlijkheid en/of existens opvijzelen door mee te kwezelen in de comments: “Ach wat zielig, sterkte hoor, kanjer!”, want oh oh oh, wat zijn ze betrokken. Terwijl ze ondertussen denken: “Zo, blij dat ik jou niet ben”. Een wat mij betreft nog verwerpelijker soort mensen dat de lotgenotencontactzoekers.

De Gehandicapteninspiratiepornozoekers: de overtreffende trap van de ramptoeristen. Voor wie nu denkt: “DAFUQ is gehandicapteninspiratieporno?”, hier een TED video van de bedenkster van de term, Stella Young, waarin ze haarfijn uitlegt wat het is en waarom het toxisch is:

Mocht u niet in staat zijn deze video te bekijken, dan even een korte uitleg: het zijn die op zeer objectiverende wijze geschreven verhalen, waarin een zieke/gehandicapte iets doet: soms dingen die 99% van de “gezonde” mensen al niet kunnen (denk “Beenloze beklimt Kilimanjaro!”), maar soms ook “Rolstoelgebruiker steekt over”. In het laatste geval is het behalve objectiverend, ik gok zo dat die persoon niet “Rolstoelgebruiker” heet bijvoorbeeld, ook beledigend. De mensen die niet snappen waarom dat beledigend is, verwijs ik naar bovenstaande video van Stella Young.

In het eerste geval echter, is het behalve objectiverend, ook toxisch. Omdat het oh zo knap, oh zo stoer, oh zo inspiiiring, oh zo clickbait is, wordt het beeld van de Superzieke in stand gehouden, waardoor er een klimaat ontstaat waarin je als je ziek/gehandicapt bent “niet genoeg je best doet” als je geen haast bovenmenselijke prestaties verricht. Ik proef daar toch altijd een ondertoon van “omdat je ‘defect’ (lees: mislukt) bent, heb je iets goed te maken” in. TOXISCH.

Echt, ik begrijp dat de bloggers en waarschijnlijk ook de bezoekers die geen leedconcurrenten, ramptoeristen of inspiraaaaatiezoekers zijn, heel veel steun kunnen halen uit het schrijven of lezen van ziekblogs. Ik geloof ook echt dat het laten zien van je leven als chronisch zieke en het delen van informatie over je ziekte nut kan hebben, zowel voor jezelf als voor anderen. Ik heb er dan ook behoorlijk de fuck in dat het blijkbaar niet mogelijk is om dit te doen zonder in de nerrutif terecht te komen van Hoe Je Als Zieke Moet Zijn die in onze maatschappij bestaat.

Althans, misschien kan het wel, maar ik zie vooralsnog niet hoe: als het niet is omdat je als zieke toch beïnvloed bent door de Beroepspatiënt/Superzieke-tweedeling (hell, ik merk dat zelfs ik het deels geïnternaliseerd heb), dan is het wel omdat je publiek verwacht dat je kiest. In die zin zou ik het interessant vinden om te zien hoe Het Publiek zou reageren op een Beroepspatiënt die “plots” beter functioneert, of op een Superzieke waarmee het niet zo lekker gaat. Ik denk echter niet dat ik dit onderzoekje door de ethische commissie krijg.