Ziek Zijn - Op het Internet [post 1/3]

Toen ik de vorige week ziek op bed lag na te denken (want dat nadenken stopt zelden), realiseerde ik me dat ik het toch veel meer impact op mijn leven heeft dan ik zou willen, dat ziekzijn. Natuurlijk is er het ziekzijn zelf: de algehele malaise, de pijn, de vermoeidheid, de dubbel tempo aftakeling, de meestal redelijk vervelende behandelingen, de gederfde levensvreugd, de verloren tijd in wachtkamers, het gemiste geld (meer uitgaven, minder inkomsten), en natuurlijk de angst en stress dat het deze keer niet meer goed komt, met een blijvende levenskwaliteitvermindering tot gevolg.

Dit zijn over het algemeen dingen waar ik, zo goed en zo kwaad als het gaat, mee kan dealen en waar ik verder ook niet heel veel over te melden heb. Over de soosjul konstrukts en andere bagger waar ik als chronisch zieke mee te dealen krijgt, heb ik echter zeer veel te melden, vandaar dat er deze week een driedelige postserie verschijnt over Ziek Zijn. Hieronder volgt deel 1:

Ziek Zijn - Op het Internet

Laatst dacht ik eens na over of het mogelijk zou zijn om een realistisch blog over het leven van een chronisch zieke bij te houden zonder dat dat een magneet voor lotgenotencontactzoekers, leedconcurrenten, ramptoeristen en/of gehandicapteninspiratiepornozoekers wordt. Na wat rondklikken op het internet was mijn conclusie dat het antwoord daarop helaas “Nee” is.

Ik heb het gedurende mijn 100 jaar hier op LogPoes namelijk ook gemerkt: zodra ik ook maar iets uitgebreider schrijf over mijn beroerde gezondheid komen er behalve prettige reacties (die ik overigens zeer waardeer – deze post gaat dan ook niet over u) ook altijd wat klaagbegijntjes, “Oh god wat zielig”-erts en ander irritant volk van onder hun rots vandaan, die nooit reageren als ik over iets gezelligs blog. Heel bijzonder is dat. Ik vermoed dat ze een google alert op “chronisch ziek” hebben, want gezien het feit dat mijn statistieken bij dat soort posts omhoogschieten, behoren zij niet tot mijn 5 vaste lezers. Echt, er is maar 1 snellere manier om dit soort volk op je blog te krijgen, en dat is het organiseren van een winactie.

Het is interessant om te zien hoe je als mens in deze maatschappij blijkbaar alleen maar óf volledig gezond, óf altijd stervende kunt zijn, en indien altijd stervende alleen maar óf zielug óf inspirerend. De nerrutif is dusdanig hardnekkig dat patiënten zich er ook naar voegen: wie weleens een “ziekblog” gelezen heeft, ziet dat er toch, al is het onbewust, een bepaalde lijn gevolgd wordt. Je mag kiezen: of je bent een Beroepspatiënt en die is sneu, zielig, kan niets, is een stakker die altijd alleen maar ziek is. Of je bent een Superzieke en dus bijzonder, een held, inspiiiring. Het is het een of het ander, daar zit niets tussen. Zieke mensen zien als multifacetaire wezens is blijkbaar te complex. Een zieke wordt per definitie gereduceerd tot een volledig ontmenselijkte karikatuur.

Je zou denken dat ik als allochtoon/buitenlander/whatever het trendwoord tegenwoordig ook is, wel gewend zou zijn dat ik maar twee keuzes heb: ook daar mag je kiezen tussen “criminele mislukkeling” of “hoogopgeleid wondertje”. Weet u meteen waarom ik mezelf letterlijk bijna doodwerk om dat bachelordiploma te halen. Maar dit, zoals wel vaker, terzijde.

Terug naar de ziekblogs. Dit soort blogs trekken zonder uitzondering mensen uit de volgende groepen aan:

DISCLAIMER: mocht u niet in een van deze categorieën vallen, dan is het volgende Oud-Amsterdamse spreekwoord van toepassing: when it’s not about you, it’s not about you.

De Lotgenotencontactzoekers: Er zullen heus wel mensen zijn die steun hebben aan lotgenoten en er zullen ook heus wel lotgenotencontactsituaties zijn die wél constructief zijn. Ik heb ze echter nooit meegemaakt. Ik heb dan ook een schijthekel aan lotgenotencontact, omdat lotgenotencontact in mijn ervaring altijd verzandt in leedconcurrentie: lekker tegen elkaar opbieden wie het ergste ziek is en het grootste leed heeft. Sowieso ben ik er in de loop van mijn leven achter gekomen dat groepsgestakker-rondom-vervelende-omstandigheden voor mij in ieder geval geen gezonde basis is voor intermenselijk contact, laat staan vriendschap.

De Ramptoeristen: Mensen die zelf nergens last van hebben, maar hun kloterige persoonlijkheid en/of existens opvijzelen door mee te kwezelen in de comments: “Ach wat zielig, sterkte hoor, kanjer!”, want oh oh oh, wat zijn ze betrokken. Terwijl ze ondertussen denken: “Zo, blij dat ik jou niet ben”. Een wat mij betreft nog verwerpelijker soort mensen dat de lotgenotencontactzoekers.

De Gehandicapteninspiratiepornozoekers: de overtreffende trap van de ramptoeristen. Voor wie nu denkt: “DAFUQ is gehandicapteninspiratieporno?”, hier een TED video van de bedenkster van de term, Stella Young, waarin ze haarfijn uitlegt wat het is en waarom het toxisch is:

Mocht u niet in staat zijn deze video te bekijken, dan even een korte uitleg: het zijn die op zeer objectiverende wijze geschreven verhalen, waarin een zieke/gehandicapte iets doet: soms dingen die 99% van de “gezonde” mensen al niet kunnen (denk “Beenloze beklimt Kilimanjaro!”), maar soms ook “Rolstoelgebruiker steekt over”. In het laatste geval is het behalve objectiverend, ik gok zo dat die persoon niet “Rolstoelgebruiker” heet bijvoorbeeld, ook beledigend. De mensen die niet snappen waarom dat beledigend is, verwijs ik naar bovenstaande video van Stella Young.

In het eerste geval echter, is het behalve objectiverend, ook toxisch. Omdat het oh zo knap, oh zo stoer, oh zo inspiiiring, oh zo clickbait is, wordt het beeld van de Superzieke in stand gehouden, waardoor er een klimaat ontstaat waarin je als je ziek/gehandicapt bent “niet genoeg je best doet” als je geen haast bovenmenselijke prestaties verricht. Ik proef daar toch altijd een ondertoon van “omdat je ‘defect’ (lees: mislukt) bent, heb je iets goed te maken” in. TOXISCH.

Echt, ik begrijp dat de bloggers en waarschijnlijk ook de bezoekers die geen leedconcurrenten, ramptoeristen of inspiraaaaatiezoekers zijn, heel veel steun kunnen halen uit het schrijven of lezen van ziekblogs. Ik geloof ook echt dat het laten zien van je leven als chronisch zieke en het delen van informatie over je ziekte nut kan hebben, zowel voor jezelf als voor anderen. Ik heb er dan ook behoorlijk de fuck in dat het blijkbaar niet mogelijk is om dit te doen zonder in de nerrutif terecht te komen van Hoe Je Als Zieke Moet Zijn die in onze maatschappij bestaat.

Althans, misschien kan het wel, maar ik zie vooralsnog niet hoe: als het niet is omdat je als zieke toch beïnvloed bent door de Beroepspatiënt/Superzieke-tweedeling (hell, ik merk dat zelfs ik het deels geïnternaliseerd heb), dan is het wel omdat je publiek verwacht dat je kiest. In die zin zou ik het interessant vinden om te zien hoe Het Publiek zou reageren op een Beroepspatiënt die “plots” beter functioneert, of op een Superzieke waarmee het niet zo lekker gaat. Ik denk echter niet dat ik dit onderzoekje door de ethische commissie krijg.